Giovedì, 27 Luglio 2023 15:24

Epilessia, Giffoni e Lice in campo contro disinformazione e pregiudizi

Si chiama Andrea ma potrebbe avere qualsiasi altro nome. È un adolescente che convive con l’epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo (nei paesi industrializzati ne soffre circa una persona su cento). Si chiama Andrea ed è il protagonista di 'Fuori dall'acqua', cortometraggio firmato da Giffoni Innovation Hub in collaborazione con Lice, lega italiana contro l’epilessia, insieme alla Fondazione Lice proprio per raccontare la sua storia, liberamente ispirata a una vera. Una storia di testimonianza. Una testimonianza di lotta ma anche di speranza contro ogni stigma sociale e pregiudizio nella quale lo sport, gli affetti ma anche i farmaci giocano un ruolo cruciale. Bracciata dopo bracciata. Una alla volta. Senza mai mollare. Il cortometraggio è stato presentato alle ragazze e ai ragazzi della sezione Impact di #Giffoni53. "L'epilessia" ha spiegato la presidente di Lice Laura Tassi "crea problemi in ambito scolastico, relazionale e sportivo a chi ne soffre. La solitudine è il sentimento-dimensione che troppo spesso abita l'esistenza di queste persone. È un muro da abbattere. Per tirarlo giù è necessario parlarne. Informare. Dialogare. In famiglia e scuola. Nei centri specializzati. Nessuno deve avere paura di farlo". Carmen, una giffoner di venticinque anni, prende il microfono: "Ho scoperto di soffrire di epilessia otto anni fa e da allora la mia vita è cambiata. Assumo famarci e da due anni non ho più crisi gravi. La musica è stata fondamentale, non solo ascoltarla ma anche farla da batterista. Mi ha aiutato a superare questa situazione in sintonia con il mondo".  Un'altra ragazza soffia sulle parole: "Un mio amico prendeva farmaci senza spiegare la ragione per cui lo facesse.  Poi ha smesso di farlo. Dopo un mese e mezzo è morto. La vita vale di più. Più di tutto" . All'interno della Sala Blu della Multimedia Valley il silenzio tiene strette a sé le emozioni. "Nel caso dell'epilessia" afferma Oriano Mecarelli "past president di Lice "la sofferenza è spesso legata al pregiudizio e alla disinformazione, più che alla malattia di per sé. Esiste uno stigma sociale che può provocare vergogna in chi ne soffre e indurlo per questo a non assumere più farmaci. È importante parlarne. Esistono terapie specifiche adatte per ogni singola persona". La regia del cortometraggio Fuori dall’acqua è stata curata dalla giovane professionista Angela Bevilacqua.  L'attore Antonio Ciorfito ha invece interperato il protagonista Andrea. All'incontro con i giffoner della sezione Impact, in rappresentanza di case farmaceutiche, anche i dottori Natalie Falsetto e Ivan Di Schiena: '"L'epilessia è una patologia che impatta sulla qualità della vita, sulla quotidianità e sul benessere delle persone che ne soffrono compromettendo il loro infinito potenziale d'esistenza. Il nostro impegno" hanno specificato all'unisono "viaggia su due binari complementari: individuare nuovi efficaci farmaci terapeutici, promuovere e sostenere progetti di comunicazione, specie negli ambienti più vicini alle giovani generazioni. La ricerca è importante, certo, parlarne però resta fondamentale". 

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